Myalgische encefalomyelitis

Myalgische encefalomyelitis (ME) betekent met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg en/of hersenen (Encephalitis). ME en Chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn twee verschillende diagnoses voor dezelfde aandoening.

Patiënten ervaren een invaliderende, op inspanning volgende lichamelijke en mentale vermoeidheid, spierpijn, griepachtige malaise, abnormale uitputting die niet verdwijnt door slaap, en andere symptomen waaronder verlies van concentratie en korte-termijn-geheugen, slaapstoornissen, dyslexie, balansverstoring, gevoeligheid voor licht en lawaai alsook alcoholintolerantie, stemmingswisselingen, zicht- en maagproblemen - de symptomen wisselen en fluctueren.

Geschiedenis

De diagnose myalgische encefalomyelitis dateert uit 1956<ref>Acheson DE, "A New Clinical Entity?", Leading Article, Lancet, 26 mei 1956, pp. 789-90</ref> toen kort na elkaar diverse uitbraken van de ziekte hadden plaatsgevonden<ref name="Ramsay86">Ramsay A. Melvin, "Postviral Fatigue Syndrome. The saga of Royal Free disease", Londen, 1986, ISBN 0-906923-96-4</ref> en bij enkele autopsies ontstekingen in hersenen en ruggenmerg werden geconstateerd<ref>Pellew RAA, Miles JAR, "Further investigations on a disease resembling poliomyelitis seen in Adelaide", Medical Journal of Australia, 1955, Sep 24;2(13):480-2</ref><ref>Wallis AL, "An investigation into an unusual illness seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years", M.D. Thesis, Edinburgh University</ref>. Voor die tijd was als diagnose (epidemische) Neuromyasthenie gebruikelijk<ref>Parish JG, "Early outbreaks of 'epidemic neuromyasthenia'", Postgraduate Medical Journal, 1978, Vol 54, 711-717</ref>. De Canadese wetenschapper Byron Hyde<ref name="Hyde92">Hyde BM (red.), "The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome", Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from Levine P and Goldstein J., 1992, ISBN 0-9695662-0-4</ref> geeft als enkele eerdere diagnoses die min of meer hetzelfde ziektebeeld beschrijven Atypical poliomyelitis en Musculaire reumatiek (Sydenham, 1681)<ref>Sydenham T, "The Works of Thomas Syndenham, M.D.", (vertaling uit de Latijnse tekst van Greenhill WA door Latham RG), Vol. 1, Londen, Sydenham Society, 1847</ref>. Beschrijvingen van het ziektebeeld gaan, aldus Hyde, terug tot papyrus-fragmenten van 1900 en 1400 v.Chr.

De diagnose ME werd - met de doorgaans weggelaten toevoeging benign (goedaardig) - in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereld Gezondheidsorganisatie, waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder postviraal vermoeidheidssyndroom in het hoofdstuk 'overige hersenaandoeningen'. In Nederland wordt door o.a. UWV gebruik gemaakt van de van de WHO-classificatie afgeleide CAS code<ref>CAS code (website UWV)</ref>, waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.

In Japan is de ziekte bekend geworden onder de naam "Low natural killer cell syndrome", naar een veel voorkomende afwijking.

Nadat het CDC in 1994 een relatief eenvoudig te hanteren set van criteria voor de werkdiagnose "chronisch vermoeidheidssyndroom" had geïntroduceerd raakte de diagnose ME in het wetenschappelijk onderzoek in onbruik; vrijwel al het onderzoek op dit gebied vond sindsdien plaats bij mensen die voldoen aan deze criteria voor CVS. Een uitzondering hierop is het werk van de Nightingale Research Foundation. Sinds 2007 is de internationale specialistenorganisatie IACFS/ME, in navolging van veel patiëntenorganisaties, voorstander van het gebruik van de gecombineerde aanduiding ME/CVS.

Oorzaken

Ontstaan

Myalgische encefalomyelitis ontstaat in veel gevallen na een acute infectie, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook bloedtransfusies en vaccinaties zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht<ref>De Becker P, McGregor N, De Meirleir K (2002), "Possible Triggers and Mode of Onset of Chronic Fatigue Syndrome", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 10 (2) 3-18</ref>.

Er is steeds meer bewijs voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder herpesvirussen zoals het Epstein-Barrvirus<ref>Vernon S, Whistler T, Cameron B, Hickie I, Reeves W, Lloyd A (2006), "Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein Barr Virus", BMC Infect Dis. Jan 31;6 (1):15 16448567</ref>, maar ook enterovirussen zoals Coxsackie B<ref name="Ramsay86"/> en poliovirussen<ref name="Ramsay86"/>. Bij een onderzoek in 2007<ref>Chia JKS, Chia AY (2006), "Chronic fatigue syndrome is associated with chronic enterovirus infection of the stomach", Journal of Clinical Pathology</ref> werden bij 82% van de volgens CVS-criteria onderzochte patiënten enterovirussen aangetoond in maagbiopten. Bij vrijwel alle patiënten werd een milde chronische ontsteking geconstateerd.

Fysieke en mentale stress kunnen de aandoening verergeren.

Vatbaarheid, behandeling en prognose

Zo'n 30.000 mensen in Nederland zijn getroffen onder wie enkele duizenden kinderen<ref>Stichting Economisch Onderzoek, "Maatschappelijke kosten en ME", Universiteit van Amsterdam, 2000.</ref>. Dit is in verhouding tot schattingen voor andere westerse landen. Het aantal gevallen lijkt groter dan toen de naam ME werd geïntroduceerd. Byron Hyde verklaart de toename van het aantal patiënten uit het terugdringen van polio<ref name="Hyde92"/>.

Over het algemeen betreft het gezonde, hardwerkende mensen van 20-40 jaar. Beroepen als leerkrachten en gezondheidswerkers schijnen een hoger risico op te leveren, maar ME/CVS treft mensen van alle leeftijden en sociaal-economische milieus. Uit wetenschappelijk onderzoek komen geen factoren naar voren die de kans op ME vergroten<ref>Hempel S, Chambers D, Bagnall AM, Forbes C (2007), "Risk factors for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic scoping review of multiple predictor studies", Psychol Med. Sep 25;:1-12</ref>.

Er is geen geneeswijze bekend; behandelingen gericht op diverse symptomen helpen sommige patiënten. Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren.

Het verloop is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase vertoont de ziekte deze in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een belangrijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.

Differentiaaldiagnoses

De onderstaande diagnoses worden soms ten onrechte voor ME aangezien. Andersom worden bij ME soms ten onrechte de diagnoses lupus en MS gesteld, maar ook psychiatrische diagnoses zoals overspannenheid of burn-out.

• Cardiomyopathie
• Lupus erythematodes
• Multiple sclerose
• Poliomyelitis
• Post-poliosyndroom
• Ziekte van Hashimoto
• Ziekte van Lyme

Comorbiditeit

(Onder andere) de volgende aandoeningen komen met enige regelmaat als secundaire diagnoses bij ME-patiënten voor. Daarentegen is ME niet als secundaire diagnose bij een andere aandoening bekend.

• Candidiasis
• Depressie
• Fibromyalgie
• Helicobacter pylori
• Hypoglykemie
• Persoonlijkheidsstoornis

Richtlijnen

In Nederland bestaan nog geen specifieke richtlijnen voor ME. In 1996 publiceerde het TICA een richtlijn over het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium<ref>TICA, "Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheids Criterium", mededeling 19 september 1996, nr. M 96 122</ref>, met een aparte paragraaf over 'moeilijk objectiveerbare aandoeningen' waartoe ME werd gerekend. Daarin staat als belangrijkste leidraad: "Het feit dat er geen lichamelijke of psychische oorzaken gemeten of aangetoond kunnen worden betekent niet dat er daarom geen stoornissen, beperkingen en handicaps bestaan." Deze richtlijn is nog steeds geldig.

In 2007 is het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO in opdracht van ZonMw van start gegaan met het schrijven van een multidisciplinaire richtlijn (diagnose, behandeling, begeleiding, beoordeling) voor ME/CVS. Bij de ontwikkeling van deze richtlijn zijn ook de patiëntenorganisaties betrokken. De publicatie wordt medio 2008 verwacht. Er zijn al wel diverse richtlijnen voor ME/CVS uitgebracht in Canada<ref>Hyde BM, "The Complexities of Diagnosis", in: Jason LA, Fennel PA, Taylor RR, "Handbook of Chronic Fatigue Syndrome", John Wiley & Sons, ISBN 0-471-41512-X</ref><ref>Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, Van de Sande MI, "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols", Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2003, Vol. 11 (1)</ref><ref>Carruthers BM, Sande M van de, "Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: a clinical case definition and guidelines for medical practitioners. An overview of the Canadian Consensus Document", 2005, ISBN 0-9739335-0-X</ref>, Australië<ref>South Australian Department of Human Services, "ME/CFS Guidelines. Myalgic Encephalopathy (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Management Guidelines for General Practitioners", 2004, ISBN 0-7308-9334-0</ref>, Engeland<ref>Shephard C, Chaudhuri A, "ME/CVS/PVFS. An exploration of the key clinical issues", ME Association, Buckingham, Engeland, 2001</ref><ref>National Institute for Health and Clinical Excellence, "Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy); diagnosis and management", Londen, 2007</ref>, de Verenigde Staten<ref>Eleanor Stein, "Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS: Clinical Guidelines for Psychiatrists", 2005</ref><ref>Jason LA, Jordan K, Miike T, Bell DS, Lapp C, Torres-Harding S, Rowe K, Gurwitt A, DeMeirleir K, Van Hoof ELS, "A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome", The Haworth Press, 2006</ref> en Noorwegen<ref>Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, "Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalopati (CFS/ME)", Nr 9-2006, ISBN 82-8121-097-4</ref>.

Verzekeringsprotocol

In 2007 publiceerde de Gezondheidsraad een verzekeringsprotocol voor CVS<ref>"Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom.", Gezondheidsraad, 2007/12, april 2007</ref>. Hierin wordt echter niet gerefereerd aan ME. In dit protocol erkent de Gezondheidsraad CVS als een reële en invaliderende aandoening, met zowel fysieke als cognitieve beperkingen. Vanuit de patiëntenorganisaties is dit protocol niettemin sterk bekritiseerd. De organisaties stellen onder meer dat de omschrijving van het ziektebeeld onherkenbaar is en dat er overdreven aandacht is voor Cognitieve Gedragstherapie<ref>Broeder, G. den: "Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom", Lees ME #2, ME/CVS Vereniging, mei 2007</ref><ref>Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, "Nieuw: keuringsprotocol voor ME/CVS", Steungroepnieuws, jrg. 7, nr. 3, september 2007</ref>. Het protocol zou vanaf 1 januari 2008 door UWV worden gebruikt.

Wereld ME dag

12 mei is Wereld ME dag, een dag waarop stilgestaan wordt bij de gevolgen van ME. <ref>Stichting steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid</ref>

Zie ook

OLK, overklaarde lichamelijke klachten

<google uid="C02" position="none"></google